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人生崎嶇道路上伸手拉一把
脊髓傷友不方便就不愛出門
一邊是山一邊是海的基隆市,看似美麗,對於脊髓損傷傷友來說,一點也不浪漫,道路小高低起伏又多,無障礙設施設置相對困難也十分缺乏,出門對於他們來說是一大挑戰。
社團法人基隆市脊髓損傷者協會於民國84年成立,創會會長自己也是傷友,體認到傷友們往往對人生充滿怨懟,希望透過傷友間的交流、鼓勵,讓他們能正向思考,便與幾位夥伴一起成立了協會。目前協會以諮詢、醫療轉介、就業服務、心理重建、輔具服務、志工服務、就養服務、創業服務、急難救助、復康巴士服務等工作為主。
現任總幹事徐金沛說:「一開始協會做的是到府協助,像是將日間照顧的資源帶進家裡,辦一些活動讓傷友們走出家門,也讓家人有喘息機會。同時透過活動的共同參與,傷友們會發現每個人都一樣,就能敞開彼此的心房,坐輪椅也玩得很開心,不會只在家自怨自艾。」
脊髓損傷工作難 社會適應問題多
「脊髓損傷」是指急性外傷性傷害侵及脊髓與神經,造成運動、感覺及大小便功能失常。通常是由於巨大的外力,如車禍、墜落、重物壓傷、運動傷害、槍傷等等,使脊柱移位或骨折造成。其中頸髓(頸椎)受傷會造成四肢癱瘓,約佔所有脊髓損傷患者的半數;若傷及胸髓、腰髓或薦髓,則會造成下半身癱瘓。
除了運動與感覺機能障礙外,脊髓損傷還會造成排尿、排便困難及性功能障礙,而呼吸問題、自主神經機能異常也很常見。不止如此,心理挫折、經濟、社會適應甚至連家庭問題等也隨之而來。臺灣每年新增約一千兩百名脊髓損傷病例,原因以車禍居多,佔50%以上,二十歲到四十九歲的患者幾乎佔了三分之二,男女比約五比一,90%以上需要輪椅輔助行動,近四成為低收入,有一半的比例收入不穩定。
徐金沛指出,傷友在社會工作的產能真的難與一般人相比,只能靠政府補助鼓勵商家行號雇用他們,但哪天政府補助沒了,這些公司或單位通常就不會用了,她說:「老實說,傷友光是去上班就有很多障礙要克服,像上班不能坐太久,會有褥瘡,工作一段時間要活動,而活動也需他人幫忙;另外還要隨身攜帶尿袋,既不方便又很容易感染,有些傷友很可能今天還好,隔天就走了。」
對脊髓損傷傷友而言,社會適應與經濟上的問題最為棘手。協會最初的做法,以居家關懷,邀傷友一起聚會彼此鼓勵居多,但居家訪視之後,還能提供什麼協助,是協會近年來積極思考與著力的目標。
在一次機緣下,基隆就業服務站一位阮站長把轄區內社福機構找去,向大家介紹勞動部勞動力發展署的各項協助方案,並教大家如何申請,協會發現申請多元就業開發方案似乎是一條可以嘗試的道路。
多元就業開發方案為圈內人做更多
徐金沛說,協會的確需要資源去做事,但在補助之外,傷友真正在意的則是能自己照顧自己,申請多元就業開發方案經濟型計畫則能兩者兼顧,一來能輔導傷友落實培訓相關技能,二來可以至其他機構傳承經驗,增加工作上的自信心,進一步達到自立自足解決經濟問題。
她表示,透過醫院義訪的過程,讓傷友去認識傷友,他們常以「圈內人」自稱,會交換一些生活上的資訊,如各地廁所設施狀況、友善餐廳等,協會也在這幾年做了幾次友善餐廳、旅館的調查報告,這種互相努力的過程,在傷友之間的意義特別重大,也提供傷友磨練口條的機會,四處宣導預防,希望少增加一個傷友,也是拯救一個家庭。同時協會發現傷友有年輕化的趨勢,車禍、酒駕、運動傷害都可能是主因。
輔導傷友的過程往往很花時間,徐金沛以現在已是協會理事的傷友為例,當初試著把他從家裡拉出來,可說是歷經無數次勸導與退縮的反覆過程,在不放棄的努力之下,終於讓他從原本繭居在家逃離社會與人群的狀態,到現在可以到一些機構當講師,而且積極主動參與協會活動,回首過程其實相當辛苦,但卻絕對不能輕言放棄每一個人。
協會這幾年的成績,包括輔導七位傷友轉型成為街頭藝人,他們原本都是在家不出門的傷友,現在都能到全臺巡迴表演;另外協會也輔導一些手作課程,如手工編織打包袋、紙黏土等;也與其他脊髓損傷協會交流,參加槌球比賽等活動,都獲得相當不錯的成績。
找出協會特色產品
這兩年徐金沛在網路上找到一位教製作水晶蠟燭的老師,想藉此開發出單位的特色產品,水晶蠟燭與傳統流行的果凍蠟燭不同,沒有模具的限制,各種隨手可得的容器都可以用來製作,徐金沛與協會幹部都覺得會員學習後也可以開發對外的DIY課程,未來也可以朝客製化發展。
協會如果在行銷、包裝、宣傳到銷售自身的開發商品等尋求外部諮詢的協助,恐怕負擔不起費用,但透過多元就業開發方案,不是只補助人力費用,還提供諮詢輔導團隊的協助,培訓指導該怎麼行銷宣傳,對協會幫助很大。
透過多元就業開發方案,目前協會可充分規劃到府服務關懷的人力,輔導二度就業婦女、協會的傷友、弱勢族群、低收入戶家庭成員就業,提升他們的產能。而在與多元就業開發方案合作多年後,雖然協會能力有限,但未來會持續努力,降低對補助的依賴,期望能留用更多計畫中的人力,讓協會成為傷友心中最值得信賴的好夥伴。
▲社團法人基隆市脊髓損傷者協會開發水晶蠟燭課程,幫助傷友發展出特色專長。
▲水晶蠟燭製作不受模具限制,任何容器都可以製作,也利於客製化作品。
▲協會會員製作創意手工打包帶編織包。
多元就業開發方案案例故事
受訪對象:
社團法人基隆市脊髓損傷者協會 徐金沛
本著作係採用創用CC姓名標示-禁止改作3.0台灣授權條款授權.
姓名標示為「勞動部勞動力發展署」